El 15 de mayo es una fecha clave para crear conciencia sobre las Mucopolisacaridosis (MPS) y Mucolipidosis (ML). Un día para visibilizar estas enfermedades raras, impulsar el diagnóstico temprano y acompañar a las familias que las enfrentan.
Cada historia importa. Cada paciente cuenta. Cada voz suma. Tu historia puede dar esperanza a otras familias.💜 Comparte tu historia aquí
Nuestra misión es brindar ayuda y facilitar los cuidados de los niños con Sanfilippo y otras MPS, sin dejar atrás a sus familias para ofrecer una mejor calidad de vida.
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Ayúdanos a identificar y diagnosticar más casos de Sanfilippo y otras MPS mientras buscamos una cura y apoyamos a mejorar la calidad de vida de los afectados.
No existe un dato preciso a nivel mundial sobre cuántas personas padecen este tipo de enfermedades, pero con tu colaboración podemos identificar la mayor cantidad de casos.
Si eres una familia afectada, contáctanos para registrarte y recibir apoyo.
Tu donacion nos permite implementar programas de asistencia social, enfocados en el apoyo de los pacientes y familias vulnerables que pertenecen a la fundacion en Colombia.
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Son las palabras mas comunes que hemos escuchado. Para nosotros es parte de muestra vida y buscamos apoyo para crear conciencia, visualizacion y localizacion de familias.
Buscamos lideres como tu, que nos permitan realizar nuevas alianzas que nos lleve a mantener un equipo que produzcan una mejor calidad de vida a pacietes y familias.
Sabias que con una pequeña contribucion podemos poner en marcha nuestros proyectos, brindar diferentes tipos de ayuda y servicios, que permiten mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias.
Somos una familia que despues de muchas pruebas medicas, recibio el diagnostico de Sindrome de Sanfilippo para su hijo mayor. Debido a la poca ayuda y conocimineto de la enfermedad, creamos una organización privada sin ánimo de lucro en Marzo de 2019.
Buscamos el apoyo de amigos y de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por esta rara enfermedad.
