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Nuestro caso

El día 12 de abril de 2012, no la podemos olvidar y aun esta en nuestra cabeza, nuestro primer genetista, con un tono muy serio nos dijo "su hijo presenta todos los síntomas de una mucopolisacaridosis" y siguió diciéndonos todo lo que podía pasar, para luego seguir con “estas enfermedades son mortales, la mayoría no tienen cura y su vida es muy corta”. Esto nos dejó en shock y durante mucho tiempo no pudimos reaccionar y creíamos que toda la información que nos daban era errada y no correspondía al diagnóstico de nuestro hijo. En 2016, despues de varios años de estudios recibimos el diagnostico de nuestro hijo Esteban, donde se indicaba Sanfilippo Tipo C.

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Nos gustaria conocer tu historia, cuentanos tu caso y tu experiencia al vivir con una enfermedad como Sanfilippo u otra Mucopolisacaridosis.

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En mayo de 2018, comenzamos con la búsqueda de entidades y de otras familias afectadas en el mundo que vivieran lo mismo que nosotros y nos pudieran asesorar. Asi, encontramos fundaciones como Sanfilippo Barcelona, Sanfilippo Portugal, Sanfilippo Brasil, Cure Sanfilippo y Stop Sanfilippo. Ellos nos brindaron la asesoría y apoyo para asimilar la noticia de una muerte lenta para nuestro hijo y nos sirvieron de plataforma de contacto con las familias colombianas que empezaron a ser diagnosticadas con esta terrible enfermedad.
En Julio de 2019 creamos en Facebook SanfilippoColombia, pagina que nos ha servido para buscar mas familias afectadas en nuestro pais y donde recibimos mensajes de las familias afectadas a nivel mundial.  

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