El Día Mundial de Concienciación sobre MPS, se celebra cada 15 de mayo y trata de difundir la conciencia a nivel mundial sobre las diferentes Mucopolisacaridosis y Mucolipolisis, enfermedades desconocidad para muchos.
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El Día Mundial de Concienciación sobre Sanfilippo trata de difundir la conciencia y provocar conversaciones a nivel mundial sobre el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad de la que pocos han oído hablar. Este día especial de Concientización es en honor a los niños de todo el mundo que viven con el Síndrome de Sanfilippo hoy y a los que han fallecido. También honra a las familias de estos preciosos niños.
Informamos que La fundacion Sanfilippo Colombia no cuenta con personal ajeno a nuestra institucion para el recuado de fondos o la realizacion de eventos en PRO de los niños y familias con Sindrome de Sanfilippo en Colombia.
Toda actividad esta dirigida desde nuestra Fundacion y debe estar publicada en las redes sociales y nuestra pagina WEB.
De igual manera recordamos que toda transaccion o donacion siempre es canalizada a traves de de la fundacion, por lo cual nadie esta autorizado a recibir dinero ni donaciones en especie a nombre de la Fundacion.
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