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Día mundial de Concientacion

¡Hagamos que la gente hable sobre el síndrome de Sanfilippo el 16 de noviembre!

El Día Mundial de Concienciación sobre Sanfilippo  trata de difundir la conciencia y provocar conversaciones a nivel mundial sobre el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad de la que pocos han oído hablar.  Este día especial de Concientización es en honor a los niños de todo el mundo que viven con el Síndrome de Sanfilippo hoy y a los que han fallecido. También honra a las familias de estos preciosos niños. 

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COMO PUEDES PARTICIPAR

1. Haz el desafío viral "Manos de Esperanza" 

La mano de un niño es, con mucho, la cosa más preciosa que un padre haya tenido. En momentos de comodidad. En momentos de alegría. En momentos de tristeza o enfermedad.
Publique una foto de las manos de un niño (o niños, o simplemente el que ama) en las suyas en las redes sociales y desafíe a otros a hacer lo mismo. El objetivo es hacer que las personas de todo el mundo publiquen fotos de ellos tomados de la mano. Y no solo a los directamente afectados por Sanfilippo, sino a cualquier persona de la mano de sus seres queridos.

2. Utilice el logotipo oficial

Utilice y comparta el logotipo oficial del Día Mundial de la Concienciación de Sanfilippo. Se encuentran disponibles una variedad de tipos y versiones de archivos, incluso en varios idiomas.

* Recuerda: en todas las publicaciones, incluya el hashtag #WorldSanfilippoDay #CureSanfilippo #PreciousHandsChallenge #sanfilippocolombia #HandsOfHope #manosdeesperanza 

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3. Sube el marco de perfil de Facebook 

Facebook te permite cargar "Marcos" que amigos y seguidores pueden seleccionar y agregar a su imagen de perfil de Facebook. Esto se superpondrá a su foto de perfil existente o puede cargar una nueva foto de perfil que se ajuste muy bien, difundiendo la conciencia.

Se ha creado un marco de Facebook del “Día Mundial de la Concientización sobre Sanfilippo” y este es un EJEMPLO de cómo se mostrará cuando la gente lo agregue a su imagen de perfil.

Nos gustaria conocer tu historia, cuentanos tu caso y tu experiencia al vivir con una enfermedad como Sanfilippo u otra Mucopolisacaridosis.

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