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Día mundial de Concientacion

¡Hagamos que la gente hable sobre el síndrome de Sanfilippo el 16 de noviembre!

El Día Mundial de Concienciación sobre Sanfilippo  trata de difundir la conciencia y provocar conversaciones a nivel mundial sobre el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad de la que pocos han oído hablar.  Este día especial de Concientización es en honor a los niños de todo el mundo que viven con el Síndrome de Sanfilippo hoy y a los que han fallecido. También honra a las familias de estos preciosos niños. 

Nos gustaria conocer tu historia, cuentanos tu caso y tu experiencia al vivir con una enfermedad como Sanfilippo u otra Mucopolisacaridosis.

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