Sanfilippo Colombia

Somos una organización privada sin ánimo de lucro fundada en Marzo de 2019, que busca el apoyo de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por Sindrome de Sanfilippo y otras Mucopolisacaridosis MPS's.

Nuestra Fundación nace desde la experiencia de ser padres de nuestro hijo mayor, Andrés Esteban, quien en octubre de 2016 fue diagnosticado finalmente con Síndrome de Sanfilippo Tipo C. Durante el proceso de diagnóstico nos dimos cuenta de la falta de una entidad en Colombia que pudiera brindarnos ayuda y asesoría.

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Lo que Queremos

Nuestra Mision y vision estan orientadas en ayudar a las familias afectadas por una enfermedad como el Sindrome de sanfilippo y otras Mucopolisacaridosis. Ayudanos a cumplir con nuestros objetivos

Mision

Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo y otras Mucopolisacaridosis, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho.

Vision

Ubicar la poblacion y familias afectadas por Sindrome de Sanfilippo y otras Mucopolisacaridosis en Colombia y en otras regiones de latinoamerica, para brindar una esperanza de vida para todos.

Objetivos

Brindar Orientación a las familias afectadas por Síndrome de Sanfilippo desde nuestra experiencia.

Asesorar sobre los derechos de cada individuo y de cada familia, para obtener acceso a diferentes beneficios que requieran y a los que tengan derecho.

Impulsar, promover, y apoyar la investigación en temas relacionados con el curso de la enfermedad y el bienestar de pacientes y sus familias.

Generar campañas de divulgación sensibilización y conocimiento.

Transparencia y Honestidad

La FUNDACION SANFILIPPO COLOMBIA, legalmente constituida como entidad sin ánimo de lucro, de iniciativa privada mediante acta otorgada por la asamblea de fundadores fue creada el día 1 de marzo de 2019 e inscrita el ante Cámara de Comercio de Bogotá el día 20 de marzo de 2019, bajo el numero 00314248 del libro I de las Entidades Sin Ánimo de Lucro, identificada con NIT. 901.266.733-0, presentó la solicitud de actualización en el Régimen Tributario Especial ante la DIAN, cumpliendo los requisitos previstos en la Ley 1819 de 2016 y el Decreto Reglamentario 2150 de 2017.

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