Por eso deseamos brindar terapias paliativas, medicinas, complementos, asesorias, recreacion, productos de apoyo/ortopedia y apoyo psicologico para la familia.
Por ahora no hay cura, pero tenemos la esperanza que pronto la tendremos.
Con tu aporte nos permites ayudar a las familias afectadas en Colombia y hacer parte de la investigacion mundial.
Como familia afectada por Sindrome de Sanfilippo, sabemos que recibir la noticia no es facil.
Al compartir nuestras experiencias podemos ayudar a que muchos conozcan lo grave de la enfermedad y asi concientizar con informacion de calidad.
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Tenga Cuidado
Nuestra entidad no cuenta con personal ajeno a nuestra institucion para el recuado de fondos o la realizacion de eventos, por lo cual toda actividad debe estar publicada en las redes sociales y nuestra pagina WEB.
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