UNIDOS ES MEJOR
Sabemos que estar solos es dificil y compartir nuestras experiencias es mejor. Debemos unirnos para que seamos conocidos y hacer que todos conozcan lo grave que es vivir con Sindrome de Sanfilippo,
Buscamos familias para apoyarnos entre si y poder lograr una mejor calidad de vida.
Organizaciones Mundiales
Rodrigo, Anamaria y Bernardo (Sanfilippo Brasil), Rafael, Norabell y Esteban (Sanfilippo Colombia), Shelly, Jorden y Maddi (Miracle4Maddi) y Jill Madera (jonahsjustbegun).
World Symposium 2019
Guilhain (Sanfilippo Sud), Norabell y Rafael (Sanfilippo Colombia), Raquel Marques (Sanfilippo Portugal ), Francine (Sanfilippo Sud) y Glenn O'Neill (Fundación Cure Sanfilippo) .
