El Día Mundial de Concienciación sobre Sanfilippo trata de difundir la conciencia y provocar conversaciones a nivel mundial sobre el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad de la que pocos han oído hablar. Este día especial de Concientización es en honor a los niños de todo el mundo que viven con el Síndrome de Sanfilippo hoy y a los que han fallecido. También honra a las familias de estos preciosos niños.
Tu donacion nos permite implementar programas de asistencia social, enfocados en el apoyo de los pacientes y familias vulnerables que pertenecen a la fundacion en Colombia.
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Son las palabras mas comunes que hemos escuchado. Para nosotros es parte de muestra vida y buscamos apoyo para crear conciencia, visualizacion y localizacion de familias.
Buscamos lideres como tu, que nos permitan realizar nuevas alianzas que nos lleve a mantener un equipo que produzcan una mejor calidad de vida a pacietes y familias.
Sabias que con una pequeña contribucion podemos poner en marcha nuestros proyectos, brindar diferentes tipos de ayuda y servicios, que permiten mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias.
Somos una familia que despues de muchas pruebas medicas, recibio el diagnostico de Sindrome de Sanfilippo para su hijo mayor. Debido a la poca ayuda y conocimineto de la enfermedad, creamos una organización privada sin ánimo de lucro en Marzo de 2019.
Buscamos el apoyo de amigos y de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por esta rara enfermedad.