Las alianzas fortalecen nuestra capacidad de acompañar a las personas que viven con síndrome de Sanfilippo, las MPS y otras enfermedades raras. Gracias al trabajo conjunto con instituciones, empresas, universidades, asociaciones y organizaciones, desarrollamos proyectos que generan conocimiento, fortalecen la atención y crean nuevas oportunidades para nuestra comunidad.
Creemos en organizaciones que unen esfuerzos para transformar realidades y generar oportunidades donde más se necesitan.
Desde 2019 hemos desarrollado proyectos junto a familias, profesionales, instituciones y organizaciones nacionales e internacionales.
Las alianzas fortalecen el acompañamiento, impulsan la educación, promueven la investigación y generan un mayor impacto para las personas y familias que acompañamos.
Las mejores alianzas son aquellas donde todas las organizaciones aportan, aprenden y crecen alrededor de un propósito común.
Participamos y desarrollamos congresos, jornadas académicas y espacios de formación que promueven el intercambio de conocimiento, la actualización de profesionales y el fortalecimiento de la atención en enfermedades raras.
Realizamos encuentros, talleres y actividades que fortalecen el bienestar, la orientación y la construcción de comunidad para pacientes, familias y cuidadores, creando espacios de apoyo y esperanza
Construimos alianzas con instituciones, organizaciones y empresas para desarrollar proyectos conjuntos, compartir experiencias y fortalecer la atención integral de las personas que viven con enfermedades raras.
Hacemos parte de espacios de cooperación, encuentros científicos e iniciativas colaborativas que impulsan el intercambio de experiencias y fortalecen el trabajo conjunto en favor de la comunidad de enfermedades raras.
Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.
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