Cada historia es diferente y cada consulta también. Si necesitas información, orientación o quieres comunicarte con la Fundación, estamos aquí para ayudarte a encontrar una ruta clara.
Si tú o un familiar cuentan con un diagnóstico, queremos conocer su situación para ofrecer una orientación inicial.
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Si aún no tienes un diagnóstico confirmado, podemos ayudarte a identificar una ruta de orientación y recursos disponibles.
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Si eres profesional de la salud, investigador, estudiante, empresa, organización o simplemente deseas comunicarte con la Fundación, también queremos escucharte.
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Compartimos recursos claros y basados en evidencia para ayudarte a comprender estas enfermedades.
Conectamos a las familias con una red de personas que han recorrido caminos similares.
Seguimos presentes para orientar cuando surjan nuevas necesidades.
Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.
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