Trabajamos para que ninguna familia enfrente sola el camino del síndrome de Sanfilippo, las MPS y otras enfermedades relacionadas, a través de orientación, apoyo humano, educación y acciones que generan impacto real.
En abril de 2012, recibimos una noticia que cambió nuestra vida para siempre. Un genetista nos habló por primera vez de una posible mucopolisacaridosis, explicando un escenario difícil, lleno de incertidumbre y muchas preguntas sin resolver.
Durante mucho tiempo intentamos entender lo que estaba ocurriendo, mientras enfrentábamos información que era difícil de asimilar y un camino que no estaba claro.
Durante años buscamos respuestas. No fue sino hasta 2016 cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo Esteban: síndrome de Sanfilippo tipo C.
En 2018 comenzamos a buscar otras familias y organizaciones en el mundo que estuvieran viviendo lo mismo. Encontramos apoyo en fundaciones internacionales que nos ayudaron a comprender mejor la enfermedad y, sobre todo, a no sentirnos solos en el proceso.
Gracias a ese camino, empezamos también a conectar con familias en Colombia que atravesaban situaciones similares.
En julio de 2018 dimos un primer paso creando una comunidad en redes sociales, que poco a poco se convirtió en un espacio de encuentro, escucha y apoyo para muchas familias.
Con el tiempo, ese espacio creció y se transformó en lo que hoy es la Fundación Sanfilippo Colombia: una red que acompaña, orienta y conecta a quienes necesitan respuestas, apoyo y una forma de no recorrer este camino en soledad.
Cada familia acompañada, cada profesional capacitado y cada alianza construida representan un paso más para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Estas cifras reflejan parte del trabajo que desarrollamos desde 2019.
Cada cifra representa una familia que encontró acompañamiento.
Brindamos acompañamiento emocional, psicosocial y educativo que permite a las familias comprender su situación, tomar decisiones informadas y sentirse acompañadas en el proceso.
Brindamos acompañamiento emocional, psicosocial y educativo que permite a las familias comprender su situación, tomar decisiones informadas y sentirse acompañadas en el proceso.
Generamos espacios de apoyo y programas enfocados en el bienestar emocional de quienes acompañan día a día este proceso.
Promovemos la comprensión de estas enfermedades a través de contenidos, espacios educativos e iniciativas que aportan al conocimiento y la sensibilización social.
Impulsamos campañas y acciones que permiten visibilizar la causa, generar conversación y avanzar hacia diagnósticos más oportunos.
Escuchamos cada caso con empatía y brindamos una guía clara para que las familias puedan entender su situación, conocer sus derechos y saber cómo empezar.
Desarrollamos talleres, encuentros y actividades diseñadas para que los cuidadores puedan aprender, compartir sus experiencias y sentirse acompañados.
Mantenemos un contacto constante con las familias para orientarlas en sus procesos médicos, resolver dudas cotidianas y respaldarlas en el tiempo.
Conectamos a familias, cuidadores y aliados en una red solidaria nacional que permite compartir vivencias, unir fuerzas y recordar que nadie está solo.
Creemos que ninguna familia debería enfrentar sola el camino de una enfermedad rara. Por eso trabajamos para ofrecer orientación, apoyo humano e información clara que ayuden a tomar decisiones con mayor confianza.
Nuestro compromiso es seguir fortaleciendo esta red para que más personas encuentren respuestas, acompañamiento y una comunidad con la que puedan contar.
Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.
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