El Síndrome de Sanfilippo tiene muchas historias. Escucharlas, comprenderlas y hacerlas visibles también es una forma de generar conciencia.
El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética, poco frecuente y progresiva que afecta principalmente el sistema nervioso. Su desconocimiento puede hacer que las primeras señales pasen inadvertidas y que muchas familias recorran un largo camino antes de obtener un diagnóstico.
Por eso, cada 16 de noviembre hacemos una pausa para visibilizar esta realidad, compartir conocimiento y recordar que las personas y familias que viven con Sanfilippo necesitan ser escuchadas, comprendidas y acompañadas.
Cada familia vive un camino diferente. Detrás del Síndrome de Sanfilippo hay experiencias de diagnóstico, desafíos cotidianos, decisiones difíciles y aprendizajes que merecen ser compartidos.
Por eso, desde Fundación Sanfilippo Colombia creamos Más allá del tiempo – Historias que inspiran, una serie audiovisual que da voz a las familias y nos permite acercarnos a sus experiencias más allá de la enfermedad.
Escuchar una historia puede cambiar la manera en que comprendemos una enfermedad.
A través de nuestras charlas y espacios de sensibilización compartimos información sobre el Síndrome de Sanfilippo, sus características, los desafíos que enfrentan las familias y la importancia del diagnóstico, la atención integral y la investigación.
Te invitamos a reproducir esta charla y dedicar unos minutos a conocer una realidad que merece ser escuchada y comprendida.
La concientización comienza cuando hablamos, compartimos y hacemos visible aquello que muchas personas todavía desconocen. No necesitas pertenecer a una familia afectada ni ser profesional de la salud para participar. Desde cualquier lugar puedes ayudar a que más personas conozcan el Síndrome de Sanfilippo.
Comparte una fotografía de tu mano sosteniendo la de un niño o una persona querida. Un gesto simbólico de unión, protección y acompañamiento para recordar que ninguna familia debe sentirse sola.
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El morado es uno de los colores que identifica esta conmemoración. Usa una prenda de este color, toma una fotografía y compártela en tus redes para ayudar a visibilizar el Síndrome de Sanfilippo.
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Comparte esta página, habla sobre la enfermedad e invita a tus amigos, compañeros, profesionales de la salud e instituciones a conocer más sobre Sanfilippo.
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La concienctización es el primer paso. Detrás de cada historia hay personas y familias que necesitan información, orientación y acompañamiento.
En Fundación Sanfilippo Colombia trabajamos para que ninguna familia tenga que recorrer este camino sola. Si quieres conocer más sobre nuestra labor, necesitas orientación o deseas contribuir a nuestra misión, aquí puedes encontrar cómo hacerlo.
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