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Sanfilippo Colombia

Nuestra Fundación nace desde la experiencia de ser padres de nuestro hijo mayor, Andrés Esteban, quien en octubre de 2016 fue diagnosticado finalmente con Síndrome de Sanfilippo Tipo C. Durante el proceso de diagnóstico nos dimos cuenta de la falta de una entidad en Colombia que pudiera brindarnos ayuda y asesoría. Nacimos como Fundacion el 1 de marzo de 2019.

Comienzo

El día 12 de abril de 2012, no la podemos olvidar y aun esta en nuestra cabeza, nuestro primer genetista, con un tono muy serio nos dijo "su hijo presenta todos los síntomas de una mucopolisacaridosis" y siguió diciéndonos todo lo que podía pasar, para luego seguir con “estas enfermedades son mortales, la mayoría no tienen cura y su vida es muy corta”. Esto nos dejó en shock y durante mucho tiempo no pudimos reaccionar y creíamos que toda la información que nos daban era errada y no correspondía al diagnóstico de nuestro hijo. En 2016, despues de varios años de estudios recibimos el diagnostico de nuestro hijo  Esteban, donde se indicaba Sanfilippo Tipo C. 

Proyecto

Muchos especialistas nos motivaron para la creación de una fundación para ayudar a otros que padecieren la misma enfermedad. En mayo de 2018, comenzamos con la búsqueda de entidades y de otras familias afectadas en el mundo que vivieran lo mismo que nosotros y nos pudieran asesorar. Asi, encontramos fundaciones como Sanfilippo Barcelona, Sanfilippo Portugal, Sanfilippo Brasil, Cure Sanfilippo y Stop Sanfilippo. Ellos nos brindaron la asesoría y apoyo para asimilar la noticia de una muerte lenta para nuestro hijo y nos sirvieron de plataforma de contacto con las familias colombianas que empezaron a ser diagnosticadas con esta terrible enfermedad.
En Julio de 2019 creamos en Facebook SanfilippoColombia, pagina que nos ha servido para buscar mas familias afectadas en nuestro pais y donde recibimos mensajes de las familias afectadas a nivel mundial.  Asi comenzo la familia SanfilippoColombia a crecer cada dia. 

Buscamos brindar calidad de vida para nuestros niños.
Con tu ayuda trasformamos la esperanza en realidad para encontrar la cura Síndrome de Sanfilippo y mantenerlos activos y vivos.

Vision

Ubicar la poblacion y familias afectadas por Sindrome de Sanfilippo en Colombia para brindar una esperanza de vida para todos.

Mobirise

Mision

Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho.