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Mobirise

Sanfilippo Colombia

Nacimos como Fundacion el 1 de marzo de 2019, despues de encontrar varias familias afectadas por Sanfilippo en Colombia.

Comienzo

En 2016, despues de varios años de estudios recibimos el diagnostico de nuestro hijo donde se indicaba Sanfilippo Tipo C. 
El diagnostico nos indicaba que no habia cura o tratamiento y que las posibilidades de vida serian muy cortas y dificiles no solo para el sino para toda nuestra familia.

Proyecto

Despues de aceptar el diagnostico y ver lo dificil que seria vivir con Sanfilippo, buscamos asociaciones y familias afectadas para ayudarnos entre todos. Es asi como creamos en Facebook SanfilippoColombia, desde donde comenzamos a buscar mas familias  en nuestro pais y dia a dia nos contactan mas personas de diferentes paises para conocer de la enfermedad.

Buscamos brindar calidad de vida para nuestros niños.
Con tu ayuda trasformamos la esperanza en realidad para encontrar la cura Síndrome de Sanfilippo y mantenerlos activos y vivos.

Vision

Ubicar la poblacion y familias afectadas por Sanfilippo en Colombia para brindar una esperanza de vida para todos.

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Mision

Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho.