Dia Mundial Sanfilippo

Día mundial de Concientacion

¡Hagamos que la gente hable sobre el síndrome de Sanfilippo el 16 de noviembre!

El Día Mundial de Concienciación sobre Sanfilippo trata de difundir la conciencia y provocar conversaciones a nivel mundial sobre el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad de la que pocos han oído hablar. Este día especial de Concientización es en honor a los niños de todo el mundo que viven con el Síndrome de Sanfilippo hoy y a los que han fallecido. También honra a las familias de estos preciosos niños.

El logotipo, muestra a un padre o madre tomando la mano de su hijo/a, busca enaltecer ese amor y vínculo tan especial que se crea entre padres e hijos. Cualquier padre o madre puede sentirse identificado con esos maravillosos años en los que lleva de la mano a un hijo pequeño y para

un padre o madre de un niño con Síndrome de Sanfilippo, contiene un significado muy especial.

COMO PUEDES PARTICIPAR

1. Haz el desafío viral "Manos de Esperanza"

La mano de un niño es, con mucho, la cosa más preciosa que un padre haya tenido. En momentos de comodidad. En momentos de alegría. En momentos de tristeza o enfermedad.
Publique una foto de las manos de un niño (o niños, o simplemente el que ama) en las suyas en las redes sociales y desafíe a otros a hacer lo mismo. El objetivo es hacer que las personas de todo el mundo publiquen fotos de ellos tomados de la mano. Y no solo a los directamente afectados por Sanfilippo, sino a cualquier persona de la mano de sus seres queridos.

Aquí hay dos mensajes de muestra para incluir en la publicación con su foto (o elija sus propias palabras):

¡Seguro que crecen rápidamente! Amo estas manitas que sostengo. Estoy compartiendo esto hoy en apoyo del Día Mundial de Concienciación sobre #Sanfilippo. No todos los padres pueden ver a sus hijos crecer sanos y convertirse en adultos. El #sindromedeSanfilippo es una enfermedad infantil mortal devastadora que elimina todas las habilidades de un niño en una etapa temprana de la vida. Muy pocas personas han oído hablar de él, y espero que se unan a mí para compartir una foto suya de la mano de sus seres queridos para ayudar a difundir la conciencia sobre el síndrome de Sanfilippo. Con la conciencia, se realizan más investigaciones para encontrar una cura y esperanza para los niños y las familias. #WorldSanfilippoDay #CureSanfilippo #PreciousHandsChallenge #sanfilippocolombia #HandsOfHope #manosdeesperanza

Amo estas manos que sostengo. Estoy compartiendo esto hoy en apoyo del Día Mundial de Concienciación sobre #Sanfilippo. No todos los padres pueden ver a sus hijos crecer sanos y convertirse en adultos. El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad infantil devastadora y fatal que causa #demencia severa y quita las habilidades de un niño temprano en la vida. Muy pocas personas han oído hablar de él, y espero que se unan a mí para compartir una foto suya de la mano de sus seres queridos para ayudar a difundir la conciencia sobre el #sindrome de Sanfilippo. Con la conciencia viene más investigación para encontrar una cura y ESPERANZA para los niños y las familias. #WorldSanfilippoDay #CureSanfilippo #PreciousHandsChallenge #sanfilippocolombia #HandsOfHope #manosdeesperanza

Día mundial de Concientacion

¡Hagamos que la gente hable sobre el síndrome de Sanfilippo el 16 de noviembre!

COMO PUEDES PARTICIPAR

1. Haz el desafío viral "Manos de Esperanza"

2. Utilice el logotipo oficial

3. Sube el marco de perfil de Facebook

4. Comparte una imagen en las redes sociales

Sanfilippo Colombia

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