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Sanfilippo Colombia

Somos una organización privada sin ánimo de lucro fundada en Marzo de 2019, que busca el apoyo de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por esta rara enfermedad.

Nuestra Fundación nace desde la experiencia de ser padres de nuestro hijo mayor, Andrés Esteban, quien en octubre de 2016 fue diagnosticado finalmente con Síndrome de Sanfilippo Tipo C. Durante el proceso de diagnóstico nos dimos cuenta de la falta de una entidad en Colombia que pudiera brindarnos ayuda y asesoría. Nacimos como Fundacion el 1 de marzo de 2019.

Sindrome de Sanfilippo es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central, causando daños irreparables y la muerte de los niños que la padece.

El día 12 de abril de 2012, no la podemos olvidar y aun esta en nuestra cabeza, nuestro primer genetista, con un tono muy serio nos dijo "su hijo presenta todos los síntomas de una mucopolisacaridosis" y siguió diciéndonos todo lo que podía pasar, para luego seguir con “estas enfermedades son mortales, la mayoría no tienen cura y su vida es muy corta”. Esto nos dejó en shock y durante mucho tiempo no pudimos reaccionar y creíamos que toda la información que nos daban era errada y no correspondía al diagnóstico de nuestro hijo. En 2016, despues de varios años de estudios recibimos el diagnostico de nuestro hijo Esteban, donde se indicaba Sanfilippo Tipo C. 
En mayo de 2018, comenzamos con la búsqueda de entidades y de otras familias afectadas en el mundo que vivieran lo mismo que nosotros y nos pudieran asesorar. Asi, encontramos fundaciones como Sanfilippo Barcelona, Sanfilippo Portugal, Sanfilippo Brasil, Cure Sanfilippo y Stop Sanfilippo. Ellos nos brindaron la asesoría y apoyo para asimilar la noticia de una muerte lenta para nuestro hijo y nos sirvieron de plataforma de contacto con las familias colombianas que empezaron a ser diagnosticadas con esta terrible enfermedad.
En Julio de 2019 creamos en Facebook SanfilippoColombia, pagina que nos ha servido para buscar mas familias afectadas en nuestro pais y donde recibimos mensajes de las familias afectadas a nivel mundial.s

Done en linea

Con tu aporte nos permitira brindar diferentes tipos de ayuda a nuestros niños y destinaremos los recursos a servicios que mejoren la calidad de vida de los niños (terapias paliativas, medicinas, complementos, consultas médicas, asesorías, recreación, productos de apoyo/ortopedia, apoyo psicológico para padres).

Lo que queremos

Mobirise

Vision

Ubicar la poblacion y familias afectadas por Sindrome de Sanfilippo en Colombia para brindar una esperanza de vida para todos. 

Mobirise

Mision

Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho.

  1. Brindar Orientación a las familias afectadas por Síndrome de Sanfilippo desde nuestra experiencia.
  2. ­­Asesorar sobre los derechos de cada individuo y de cada familia, para obtener acceso a diferentes beneficios que requieran y a los que tengan derecho.
  3. ­Impulsar, ­promover, y apoyar la investigación en temas relacionados con el curso de la enfermedad y el bienestar de pacientes y sus familias.
  4. Generar campañas de divulgación sensibilización y conocimiento.­

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