Somos una organización privada sin ánimo de lucro fundada en Marzo de 2019, que busca el apoyo de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por esta rara enfermedad.
Nuestra Fundación nace desde la experiencia de ser padres de nuestro hijo mayor, Andrés Esteban, quien en octubre de 2016 fue diagnosticado finalmente con Síndrome de Sanfilippo Tipo C. Durante el proceso de diagnóstico nos dimos cuenta de la falta de una entidad en Colombia que pudiera brindarnos ayuda y asesoría.
Nuestro caso
El día 12 de abril de 2012, no la podemos olvidar y aun esta en nuestra cabeza, nuestro primer genetista, con un tono muy serio nos dijo "su hijo presenta todos los síntomas de una mucopolisacaridosis" y siguió diciéndonos todo lo que podía pasar, para luego seguir con “estas enfermedades son mortales, la mayoría no tienen cura y su vida es muy corta”. Esto nos dejó en shock y durante mucho tiempo no pudimos reaccionar y creíamos que toda la información que nos daban era errada y no correspondía al diagnóstico de nuestro hijo. En 2016, despues de varios años de estudios recibimos el diagnostico de nuestro hijo Esteban, donde se indicaba 5Sanfilippo Tipo C.
Ubicar la poblacion y familias afectadas por Sindrome de Sanfilippo en Colombia para brindar una esperanza de vida para todos.
Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho.
Cl 43A Sur 72g 62
Bogota D.C, Colombia