Somos una organización privada sin ánimo de lucro fundada en Marzo de 2019, que busca el apoyo de diferentes entidades que nos permitan crear conciencia, visualización y localización de pacientes y familias afectadas por esta rara enfermedad.
Nuestra Fundación nace desde la experiencia de ser padres de nuestro hijo mayor, Andrés Esteban, quien en octubre de 2016 fue diagnosticado finalmente con Síndrome de Sanfilippo Tipo C. Durante el proceso de diagnóstico nos dimos cuenta de la falta de una entidad en Colombia que pudiera brindarnos ayuda y asesoría. Nacimos como Fundacion el 1 de marzo de 2019.
Ubicar la poblacion y familias afectadas por Sindrome de Sanfilippo en Colombia para brindar una esperanza de vida para todos.
Acompañar a las familias afectacas por Sanfilippo, brindando apoyo y orientacion desde nuestra experiencia para conseguir el bienestar y los servicios que tienen derecho.
